Este recurso incluye consejos e información para que el personal de Head Start y otros miembros del personal del programa de la primera infancia cuiden a un niño que padezca la enfermedad de células falciformes.

¿Qué es la enfermedad de células falciformes?

La enfermedad de células falciformes (SCD, sigla en inglés) es una afección de salud que algunos niños podrían tener al nacer. Los glóbulos rojos sanos son redondos y se mueven fácilmente a través de los vasos sanguíneos para transportar oxígeno a todas las partes del cuerpo. En una persona que tiene SCD, los glóbulos rojos no son redondos, sino que tienen la forma de una letra "C". Estas células pueden atascarse y bloquear el flujo sanguíneo a algunas partes del cuerpo. Esto puede causar dolor, infección y otros problemas graves (en inglés), como dificultad para respirar, para moverse o ver. Estas células falciformes no viven tanto como las células sanguíneas redondas y causan anemia. Como resultado, los niños con SCD a menudo podrían tener poca energía o cansarse más fácilmente.

La enfermedad de células falciformes se diagnostica con un análisis de sangre. En los Estados Unidos, la SCD se detecta con mayor frecuencia al nacer, durante las pruebas diagnósticas de rutina del recién nacido. Debido a que los niños con SCD tienen un mayor riesgo de padecer infecciones y otros problemas de salud, el diagnóstico y el tratamiento tempranos son fundamentales. Algunas personas nacen con el rasgo de células falciformes (en inglés) y no con la enfermedad. No suelen tener ningún síntoma.

Es importante que las familias de un niño que ha sido diagnosticado con la enfermedad o que tiene el rasgo de células falciformes hablen con su proveedor de atención médica sobre lo que esto significa para su hijo y toda su familia. También podrían beneficiarse de las remisiones a especialistas médicos, profesionales de la salud mental y grupos de apoyo entre pares (en inglés).

La enfermedad de células falciformes y el rasgo de células falciformes son más comunes (en inglés) entre las personas de ascendencia africana. En los EE.UU., la SCD se observa en uno de cada 365 bebés de raza negra o afroamericanos. La SCD y el rasgo de células falciformes también son más comunes en personas con ascendencia latinoamericana, del sur de Asia, del sur de Europa y del Medio Oriente.

Colaboración con las familias

Tenga en cuenta las siguientes consideraciones al asociarse con familias:

• Las familias son la primera fuente de información sobre cómo entienden y manejan las condiciones de salud y los medicamentos de sus hijos, incluidos los horarios y las rutinas. Saben lo que funciona y lo que no cuando cuidan a su hijo.
• Por lo general, no se puede ver qué es lo que hace que un niño con SCD tenga dolor. Es muy importante que los adultos sepan cómo se comunica cada niño con SCD cuando siente dolor y qué es lo que generalmente le ayuda a manejarlo.
• Apoyar a un niño con SCD requiere de un equipo. Todos los niños con SCD merecen tener acceso a la atención y el tratamiento adecuados para ayudarlos a vivir, aprender y jugar.
• Desarrollar un Plan individual de atención de la salud (IHP, sigla en inglés) con la familia del niño y el proveedor de atención médica. Revise el plan con la familia y considere las consecuencias para el programa. El PHI debería incluir:
  • Información de un contacto ante emergencias.
  • Signos y síntomas de una emergencia y qué medidas tomar.
  • Cuándo comunicarse con la familia del niño y cuándo buscar atención médica urgente.
  • Instrucciones especiales para el cuidado del niño, en situaciones tales como cuando tiene dolor, fiebre o presenta deshidratación.
  • Medicamentos que el niño podría necesitar mientras está en el programa, como medicinas regulares o ante emergencias.

Cuidar de niños con enfermedad de células falciformes

Todas las personas involucradas en el cuidado de un niño deben recibir capacitación y apoyo para que entiendan y puedan implementar el PHI.

Asegúrese de que todo el personal que cuida a un niño con SCD utilice estas estrategias:

• Asegúrese de que el niño beba mucha agua. Proporcione pequeñas cantidades de agua con frecuencia a lo largo del día para prevenir la deshidratación.
• No permita que el niño tenga demasiado calor ni demasiado frío. Esto podría significar tomar descansos para refrescarse durante la actividad física o luego de esta, asegurándose de que el niño tenga ropa adecuada para las actividades al aire libre y limitando la actividad durante climas muy calurosos o muy fríos.
• Evite el uso de compresas de hielo para tratar una lesión.
• Otorgue descansos si el niño se muestra cansado.
• Las enfermedades comunes pueden ser peligrosas para los niños con SCD. Prevenga las infecciones (en inglés) siguiendo las estrategias a continuación:
  • Lavarse las manos con frecuencia.
  • Seguir las prácticas de inocuidad de los alimentos.
  • Evitar que los niños con SCD toquen reptiles como tortugas, serpientes y lagartos.
  • Alentar a los niños y al personal del programa a recibir las vacunas recomendadas. Los niños con SCD se consideran de "alto riesgo" para ciertas infecciones y podrían estar bajo un cronograma especial de vacunación.

Cuándo buscar atención médica

Tome medidas de inmediato si el niño presenta los siguientes síntomas:

• fiebre superior a 101,
• dolor en cualquier parte del cuerpo que no se cesa,
• hinchazón de manos o pies,
• dificultad para respirar,
• dolor en el pecho,
• dolor o hinchazón abdominal,
• cansancio extremo,
• la parte blanca de los ojos se ve amarilla,
• los labios o la piel están más pálidos,
• fuerte dolor de cabeza,
• pérdida repentina de la sensibilidad o dificultad para mover el cuerpo,
• cara caída o un ojo que no se cierra,
• cualquier problema repentino con la visión o dificultad para hablar,
• convulsión.

Las familias que tienen un niño con necesidades especiales de atención médica presentan fortalezas y desafíos únicos. Las relaciones afectuosas con el personal del programa apoyan el bienestar de todos los miembros de la familia.

Comunicación continua con las familias

Comuníquese con frecuencia con la familia del niño para averiguar si necesitan ayuda para encontrar proveedores médicos que estén familiarizados con la enfermedad SCD, para obtener medicamentos o programar citas.

Comparta estos recursos adicionales con las familias:

• Recursos de comunicación sobre la enfermedad de células falciformes (en inglés)
• Enfermedad de células falciformes: información para los padres (en inglés)
• Enfermedad de células falciformes
• Asociación Americana de Enfermedad de Células Falciformes (en inglés)

Última actualización: May 24, 2024